2006년 2월 20일 태생
발달지연과 심근증의 원인을 찾던 중 폼페병 발견
2024년 현재 부개여자고등학교에 재학하며 세상에 한 걸음씩 나아가는 중
그저 단순하게 폼페병 환자라는 타이틀로 세상에 남고 싶지는 않다. 여느 열일곱처럼 먹는 것을 좋아하고, 《삼국지》와 《톰 소여의 모험》 같은 흥미로운 글을 즐겨 읽으며, 싸이의 〈강남스타일〉 반주에 흥겹게 춤도 출 수 있는 평범한 사람이다. 그렇기에 ‘나답게, 여전히’ 씩씩하고 당차게 주어진 삶을 사는 중이다.
어려서부터 고집이 있다는 말을 들으며 자랐다. 그러나 그 고집은 어쩌면 약하게 태어난 내가 세상으로부터 나를 지키려고 지은 ‘울타리’인지도 모른다. 나만의 중심을 잡지 않는다면, 세상의 시선과 고정관념에 휩쓸릴 것 같았기 때문이다. 《나답게, 여전히》를 내는 이유 또한 열일곱 해 살아온 나의 인생을 되돌아보고, 내가 지키려고 했던 중심을 찾기 위해서다.
엄마는 오래전부터 내 글을 보시며 “수빈아, 너는 꼭 작가가 되었으면 좋겠어.”라고 말씀하셨다. 이 기회를 통해 어렵게나마 엄마의 바람을 들어드린 것 같아서, 나의 원고가 세상에 공개될 것이 뿌듯하고도 감사하다.
