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생후 6개월에 원인 불명의 병으로 중증장애아가 된 아이
젖먹이가 사춘기 나이가 될 때까지 13년간 계속된 엄마의 간병 기록
‘나는 행복해도 되는가.’
엄마는 되물었다. 맛있는 음식을 먹고 있어도, 조용히 쉬고 있어 편안한다는 느낌이 들어도, 낮에 혼자 외출을 할 수 있어도, 즐거워지는 그 어떤 행동에도 죄책감이 들었다. 사는 게 좋아도 되는지, 자신을 괴롭게 하지 않는 모든 감정이 다 죄스러웠다. 아이를 보내고 칼로 베인 듯한 고통이 지나간 후, 그녀가 느끼는 모든 감정에 예민해져 갔다.
아이를 떠나보내던 날, 모든 사람은 ‘끝났다’고 했지만, 그녀는 그때부터 ‘시작’임을 느꼈다. 시간이 멈춘 듯했던 날들, 서서히 흘러갔던 준영이와의 13년간을 이야기하면서 이 세상의 또 다른 준영이들과 그 부모들에게 희망과 위안을 건네고 싶다. 그들의 눈물을 멈추게 할 수는 없겠지만, 그 눈물을 조금이나 닦아줄 수 있는, 그녀의 눈물로 엮은 작은 손수건이 되길 바라며.
* 이 책의 출판 수익 및 저자 인세의 일부는 중증장애아를 위해 쓰입니다.
작가의 말
저는 이 글을 꼭 써야만 했습니다.
우리 준영이가 이 세상에 존재했었고,
세상 속에서 한 사람의 인간으로 13년간 있었다 갔다는
기록을 남기고 싶었습니다.
아이에게,
그날은 그렇게 갑작스레 찾아왔다.
아이가 태어나 느낀 세상이란, 어떤 것이었을까?
아이는 세상에 태어났던 것이기나 했을까?
이별로 향해가는 시간이 아니길 바라며,
혹시 있을지 모를 기적을 기대하며, 한 줌의 희망에 기대어 보낸 하루하루.
계절이 바뀌는지도 모르고 지낸 그 하루들이 모여 13년이란 세월.
평생을 병상에서 지낸 아이에게 단 한 번도 신발을 사줄 일이 없었던 엄마가
받아들이고 인정하기까지의 시간이 13년이기도 했다.
오랜 시간 마음의 준비를 하고 있던 이별도,
막상 이별의 순간엔 갑작스럽다.
그날도 그렇게 왔다.
추천사
이 책을 읽고, 이해하고, 새롭게 얻은 지식을 우리 사회에서 장애를 품고 살아가는 당사자와 가족들에게 위로가 되는 방식으로 사용해 주시기 바랍니다. 그것이 준영이가 남기고 간 빛을 더 밝게 만드는 길이 될 것입니다.
- 서울대학교 어린이병원 소아청소년 정신과 교수 홍순범
내가 돌보지 않으면 생명을 유지할 수 없는 아이의 엄마로 산다는 것은 어떤 것일까. 중증장애아동과 가족에게 친절하지 않은 사회에서 고군분투하며 매일의 하루를 지켜 냈던 준영이네 가족의 이야기를 통해 다시 한 번 사랑, 그 신비한 것에 대해 생각해 봅니다.
- 서울대학교 어린이병원 소아청소년과 교수 김민선
‘병원 사람들의 퇴근하는 모습을 보며 병원 한구석에서 하염없이 기다린다.’
장애인 콜택시를 기다리며 세상에 혼자였을 그때 준영 엄마의 심정은 어땠을까? 이 책을 통해 장애아에 대한 필요한 지원사업들과 사회적 공감대를 기대하며, 장애아를 둔 가족들이 더는 혼자 어두운 길을 헤매는 일이 없길 바랍니다.
- 제주한라대학교 겸임교수 김수영
목차
프롤로그 _ 내 아들 준영이
01 그날은 그렇게 왔다
02 어느 날, 나의 아버지와 나의 아들 사이에서
03 두 번째 아픔
04 재활이라는 돌덩이
05 처음이자 마지막 치과치료
06 교통사고, 어느 해의 크리스마스
07 아이가 크면서 감당해야만 하는 것들, 장애인과 법
08 장애인 이동권, 장애인 콜택시와 사설 응급차
09 아이에게 뭐든 먹이고 싶은 부모의 마음이 욕심이 될 때
10 준영이와의 여행 1, 첫 여행
11 중증장애아 엄마가 세상과 소통하는 방법
12 준영이와의 여행 2, 마지막 여행
13 무언가를 하나씩 잃어 가는 아이를 바라본다는 것
*** 그가 나를 본다
14 2021년…… 사랑하는 나의 아들
15 아이는 떠났지만 우리는 아직……, 3일간의 기록
16 아이를 보내고 얼마 후……
17 비 오는 날이면
18 고통이 오래되면 일상이 된다
19 생일(生日)
*** 네가 보고 싶은 날
20 아들과 숫자
21 아픈 아이의 엄마라는……
22 그리움을 온전히 나눌 수 있다는 것, 완화의료와 재택치료
23 나는 행복해도 되는가
24 10년이 넘는 간병과 받아들임에 대하여, 욕창 이야기
25 단출한 내 아이의 삶, 팬티와 운동화
26 상처가 아무는 시간
*** 그는 날, 난 그를……
에필로그 _ 혼자만의 여행
작가 소개
글 | 고경애
소영, 가영, 준영이의 엄마입니다.
순간순간 떠오르는 기억의 단편들을 놓치고 싶지 않아 글을 씁니다.
책 읽는 것을 좋아하고, 뭔가를 끄적거리는 것은 더 좋아합니다.
내가 가지게 된 한 시간, 한 시간의 소중함을 알기에 매 순간 잊지 않고 감사히 살아가려 합니다.
그림 | 박소영
글 쓰는 엄마 옆에서 하나씩 그리던 그림이 책에 실리게 되었습니다.
순간순간을 소중히 여기며 추억할 수 있는 마음이 전달되었으면 좋겠습니다.
책소개
도서 정보
- 분류: 에세이 > 한국에세이
- 저자: 고경애, 박소영
- 펴낸곳: 다반
- 상세 서지정보: 240면 / 판형 128*188(mm)
- 출간일: 2024년 4월 22일 예정
- 정가: 16,800원
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